Een paspoort om de pijn te verlichten

Het pijnpaspoort is klaar voor gebruik. Met dit boekje kunnen kinderen aangeven hoe zij het liefste hun behandeling willen ondergaan. Het pijnpaspoort is ontwikkeld door de Pedagogische Zorg in het Sophia, in samenwerking met de Pijnwerkgroep Erasmus MC. De kinderen kunnen hiermee hun wensen kenbaar maken, bijvoorbeeld in welke arm ze aangeprikt willen worden of dat ze tijdens het aanprikken iemands hand willen vasthouden. 

Met de slaapdokter afgesproken (interview met Jels Slobbe)
Jels Slobbe komt net van voetballen, een stoere jongen van twaalf jaar die met zijn ouders en twee broers aan de Rembrandtsingel in Capelle aan den IJssel woont. Hij zit boven te computeren, zijn moeder Marjan moet hem roepen dat er bezoek is.

Jels werd geboren met een schisis en cholesteatoma en daardoor is hij ondanks zijn jonge leeftijd al negentien keer geopereerd. Hij is, zoals men zegt, kind aan huis in het Sophia. Ze kennen hem. Toch voelt hij zich, sinds hij het pijnpaspoort heeft, een stuk geruster, want daarin kan Jels precies opschrijven hoe hij het wil hebben als hij weer onder het mes moet. 

'Met de slaapdokter afgesproken ik krijg een kapje,' staat er in. Zijn moeder zegt tegen Jels: 'Dat is zoals jij het wilt en zo doen ze het dan ook.' Jels knikt. In het pijnpaspoort staat ook: 'Wil ik graag: iedereen stil. Mijn moeder en ik hebben altijd een verhaal zodat ik rustig de narcose inga.' Waar hij dan met zijn moeder over praat? Over voetbal, over Disney, over hoe ze de buurman in de maling gaan nemen op zijn veertigste verjaardag. 'Ik vind het werkelijk een uitvinding,' zegt Marjan Slobbe. 'Zo staat er ook in dat niemand Jels' oor in mag met een "stofzuiger". Het pijnpaspoort is een soort veiligheidsketting, het geeft rust en vertrouwen.' 

De schisis, een spleet in bovenlip en gehemelte, is na al die operaties nagenoeg gerepareerd. Nog onlangs heeft de kaaksluiting plaatsgevonden. Iets anders is de aandoening aan het gehoor. Bij cholesteatoma groeit huidweefsel van het trommelvlies het middenoor in. 'Dat worden gezwellen in de oren die alles kapot trekken. Bij Jels zijn bij het linkeroor alle gehoorbeentjes eruit gehaald. Ook het trommelvlies is verwijderd om het beter te kunnen schoonmaken, anders krijg je ontstekingen. Ja, hoe je eraan komt? Dikke pech.

'Maar hoe ga je daarmee om? Voor Jels en zijn moeder is alles eigenlijk gewoon. 'Wat anders is hoe je de middelbare school uitzoekt. Jels had twee keer zijn CITO verknoeid. Dan ben je niet overal welkom. Maar we kwamen terecht op het Calvijncollege De Meerpaal. Een school met kleine klassen, veel extra zorg. Jels zat er nog maar drie weken op toen hij moest worden geopereerd: wat een post hij kreeg, onvoorstelbaar!' Die laatste operatie was niet bepaald prettig, maar dankzij het pijnpaspoort voelde Jels zich veilig. 'Het is echt geweldig,' zegt Marjan Slobbe, 'zo'n geweldig houvast...