Kookboek met praktische kooktips voor CF-patiëntjes

Voor de dertienhonderd CF-patiënten in Nederland is een kookboek verschenen met praktische informatie, tips, trucs en recepten. Mensen met cystic fibrosis (CF) hebben over het algemeen twintig tot vijftig procent meer energie nodig dan mensen die niet aan deze, ook wel 'taaislijmziekte' genoemde aandoening lijden. Het kookboek CF en voeding: tips en trucs voor het onderste uit de pan beschrijft welke voeding mensen met CF dagelijks nodig hebben en vertelt hoe gerechten energierijker kunnen worden gemaakt. Ook gaat het in op de vraag hoe het eten leuk en gevarieerd te houden.

"Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoeningen die (vooralsnog) niet te genezen is," zegt de NCFS. De ziekte is blijvend: Bovendien worden de klachten in de loop der tijd over het algemeen steeds ernstiger."

Volgens Marit Verhagen, diëtist van het Erasmus MC-Sophia, is door intensieve zorg de kwaliteit van leven van CF-patiënten tegenwoordig sterk verbeterd. Zij zegt dat de gemiddelde levensverwachting ongeveer vijfendertig tot veertig jaar is. "In Nederland zijn er momenteel meer dan zeshonderd volwassen CF-patiënten." 

"Ieder mens heeft op verschillende plekken in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden," legt de NCFS uit. "Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Dat zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen - ingeademde stofdeeltjes, bacteriën - uit het lichaam worden afgevoerd. Ook helpt slijm bij het transport van vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm. Het slijm bij mensen met CF is uitzonderlijk taai waardoor het genoemde functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg hiervan ontstaan slijmophopingen in organen; deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en de lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen."

Cystic Fibrosis kent een zeer grillig en voor bijna iedere patiënt ander verloop. Ook de ernst van de klachten en de levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. "Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen."

Marit Verhagen, diëtist van het Erasmus MC-Sophia, is blij met het kookboek. "Het bevat veel informatie en er staan flink wat recepten in. Zo kun je op eenvoudige wijze een energierijke maaltijd of een tussendoortje maken. Het is voor ouders van kinderen met CF maar ook voor volwassenen met de ziekte enerzijds een handige informatiebron en anderzijds een praktisch handvat."

Kinderen met CF die in het Erasmus MC-Sophia onder behandeling zijn, krijgen het boekje thuisgestuurd, net als leden van de NCFS.